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白淅——患急性淋巴细胞白血病

  我叫白淅,今年14岁,很多人都看过电视剧《吕梁英雄传》吧,那是一个革命老区,我就在那里长大。

  我从小喜欢跳舞、画画,跳舞获得过全国X等奖。在爸爸妈妈爱的培养下,我努力学习,成绩一直在年级名列前茅,我还担任班里的班长,同学们都很乐意和我一起玩。我无忧无虑地成长,一心想着长大后实现自己建设祖国的梦想。

  可是不知为什么,老天捉弄了我,送给我“惊喜大礼包”,而且我还收到过不只一次。

  第一次收到“大礼包”,是在2013年国庆节前夕。那时候,我经常感到头晕乏力,皮肤渐渐泛黄,爸爸妈妈觉察到我的异常,带我去了当地人民医院,检查后大夫建议到大医院进行进一步检查。于是,在举国欢庆的日子里,爸爸妈妈把年幼的弟弟托付给奶奶照料,带我去了山西省人民医院。血常规检查结果白细胞80(正常值0.4-1),骨穿后最终确诊:急性淋巴细胞白血病B型(高危)。结果爸爸妈妈没有告诉我。在他们看来,“血癌”实在是我这个年纪不能承受之重。随后的日子里,化疗、呕吐、脱发、输血、昏迷不停陪伴着我,有时候能知道自己是睡着的就太幸福了,一个月过得好快,过完了开始下一个循环,周而复始。为了陪我治疗,爸爸妈妈特意在医院附近租了一间小房子,为我洗衣做饭照顾我。在爸爸妈妈的精心照料下,我挺过了那段艰难的日子。2016年,在医院大夫、护士的祝福声中,我出院回家开始进行康复治疗。

  回家的日子,是我最近几年最快乐的时光。有可爱的弟弟陪我锻炼,老师、同学们都来家里看我,曾经的玩伴为我送上欢乐。2017年,要强的我开始重新学习,我用一年时间,学完了其他小伙伴三年的课程。也许是课业的压力,在我满怀信心迎接新生活的时候,老天送来了第二个“惊喜大礼包”。

  2018年5月份,面色蜡黄、头晕乏力等等曾经的征兆又一次开始在我身上显现。当时出院的时候,医生就曾交代如果5年内没有复发的话,那么就会彻底痊愈;如果复发,就只能进行骨髓移植。知道这个结果后,多少次我在内心深处呐喊,命运为什么又要跟我开玩笑。

  由于之前治疗的医院不能做骨髓移植,2018年5月22日,爸爸妈妈听从之前主治医生的建议,带我远赴北京。很多大医院住不进去,住进了昌平区回龙观东大街的北京京都儿童医院。而我可爱的弟弟,又一次被托付给了奶奶。旅途中我胸闷难受,所幸在爸爸妈妈和好心乘客的相助下,顺利到达了北京。又一次骨穿,确诊“血癌”二次复发;又一个不幸的消息,弟弟和我骨髓配型失败。未来如果在骨髓库找不到匹配的骨髓,就只好移植父母的骨髓,属于半相合移植,只有一半基因吻合,成功率低、排异风险大。移植后5年恢复期内,还要服用大量减小排异的进口药物。主治医生通知爸爸妈妈准备好手术移植和术后康复大约100万费用。

  我的爸爸妈妈都是普普通通的人,他们甚至没有一份稳定的工作,只是通过打零工供我和弟弟上学。每次想到生活的重压之下,我的长大换来的是他们渐渐变老,就有些自责。为了治病,已经借遍了所有亲戚同学朋友,也前前后后得到了学校和社会很多好心人的爱心帮助。如今家里早已债台高筑。我流泪过,但是想到爸爸鬓角的白发和妈妈脸上的皱纹,听到弟弟稚嫩的声音喊我“姐姐”,想到家里那么多欠债,我知道这场战役,我输不起,只能赢。

  以上是我的故事,可怜但不可悲,在我还有力气的时候,我写下它,只为即将骨髓移植的自己呐喊,多获取一份生的希望。我想向全社会呼救,恳请大家帮我渡过难关。我希望通过自己的呐喊,让爸爸妈妈老的不那么快,经济压力可以稍稍轻一些;希望通过自己的呐喊,还有机会和弟弟一块长大。

  很喜欢还在学校时,课堂上老师读过的泰戈尔的一句诗:命运以痛吻我,我愿报之以歌。今天我对这句话的理解又深了一层。或许这次的治疗之旅仍会很漫长,但对于生命中出现的那么多关心我、爱我的人,我只想说:我会挺住,我心中永远难忘你们!

  我们是白淅的父母,白登亮142331197703120056、武汉娥(142301197706150543)。目前正患急性淋巴细胞白血病,入住北京昌平区回龙观东大街308号京都儿童医院血液科,等待骨髓移植。由于手术费用巨大,而且是二次复发,家里之前看病已经耗尽一切力量,难再支撑,万般无奈求助于社会各界好心人士。我们郑重承诺,收到的每一分钱都会用于孩子的疾病治疗,花的每一分钱都会向大家公示,请大家监督。请大家伸出援手,帮帮我们可爱的女儿,我们实在不想放弃任何一丝希望。谢谢大家。

  联系人:白登亮

  关系:父女

  电话:13111184481

 

编辑:cms 发布时间:2018-06-25


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